早在1989年,中国第一家民办自闭症儿童教育机构的创始人田惠萍还是个绝望的母亲。她被医生告知,全国有40万自闭症的孩子。
而今天,这个数字已经暴涨到了1000万,其中0-14岁患儿的数量可能超过200万。
在自闭症领域,患者融入社会会对他们的病情有帮助是共识。可是自闭症的孩子离正常的群体生活,有多远呢?
在深圳,患有自闭症的15岁少年李孟(化名),被学校扫地出门。
尚是小学生的同学无法理解这个超龄儿童作为自闭症患者的反常举动,嫌他不遵守纪律、不讲卫生;
不知道如何教育特殊学生的老师束手无策:“我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他。”
有的老师行为更加过激,扬言“这孩子来我就不来了,我就跳楼了”。
学生家长更是无法容忍这样一个异类的存在,19名家长联名上书反对李孟继续上学:“现在没有攻击行为,不代表以后不会有攻击行为!”
而李孟的尴尬不是独一份,比特殊学校超前的自闭症孩子,往往都会被对方一脸为难地拦在普通学校门外。
国外团队在中国拍的纪录片《星星的孩子》里,更是有这么一段触目惊心的情节——
自闭症孩子的父母在孩子求学受尽歧视和阻碍后,一度陷入绝望,想要举家自杀。
一时的热情与同情无法帮助自闭症患者及其他精智障碍人群一世,更重要的是能不能用持续的关注让他们的生活变得友好一点。
比如,让他们得到医疗保险应有的覆盖;
比如,我们的政府是否可以效仿日本等国,以社区为单位为自闭症人群建立完善的关怀机制;
比如,社会福利系统应该加强对自闭症人群的关照,民办机构也应当获得更多资金上与专业上的支持。
如果星星的孩子注定只能孤单地遥望地球,那么,请从今天开始给他们一片温柔的天空吧。